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Semana Nacional da criança excepcional

A partir do dia 21/08 é realizada a Semana Nacional da Criança Excepcional (http://apaebrasil.org.br/page/semana-nacional-da-pessoa-com-deficiencia-intelectual-e-multipla-2017).
E para esta semana, resolvi estudar um pouco sobre o assunto e ainda conversar e conhecer um pouco mais da vida de duas pessoas que possuem bebês especiais.
Antes de falar destas mamães e bebês tão especiais, vou apenas deixar uma breve introdução ao tema.
Atualmente consideram-se pessoas com condição especial aquelas que se diferem da maioria, seja por diferenciação sensorial, mental, de comunicação ou ainda deficiências múltiplas e graves.
Não é novidade que a vida de uma pessoa com condição especial, e também da família que a cerca, é cheia de lutas e desafios, um caminho longo e cheio de obstáculos. Muitas mudanças ocorreram nos últimos anos, mas isso não quer dizer que chegamos no mundo ideal. Ainda há muita limitação cultural, preconceituosa que dificulta a convivência de crianças e adultos com alguma condição especial.
E em cima desta pequena introdução, participei um pouco da rotina de duas crianças com condições especiais e gostaria de compartilhar um pouco da história delas com vocês.

A Daniela e o Rodrigo são os pais Pedro, um bebê muito fofo, super tranquilo, com olhos azuis lindos e bochechas cor de rosa, confesso de deu muita vontade de apertá-lo, rs.DSC_1808

Com quantas semanas ele nasceu? Pedro nasceu com 33 semanas
Como você descobriu que ele era um bebê com condição especial? Descobri a síndrome de down somente quando ele nasceu. 
Como foi sua reação ao saber? Fiquei bastante asssustada e com muito medo! Senti uma preocupação enorme com o futuro dele, do preconceito que poderia sofrer, da falta de informação das pessoas com realação a síndrome de down. 
E agora? Como você lida com isso? Logo que o Pedro nasceu, busquei apoio com outras mães que passaram pela mesma experiência que a minha. Todas sempre foram muito carinhosas, me deram muita força e sempre diziam que esse susto inicial iria passar e que eu iria tirar essa capa do diagnóstico que o cobria e percebê-lo como ele realmente é. E foi exatamente assim que ocorreu! Pedro que lutou tão bravamente pela sua vida, driblando os problemas da gestação, da prematuridade, da UTI NEO, me cativava e me fazia a cada dia que passava admirá-lo, acarinhá-lo, e principalmente, amá-lo com todo o meu coração.  Ele é guerreiro e valente me ensinou que o mais importante de tudo e que talvez para muitas pessoas pode ser estranho mas, não há diferença pois, a Síndrome de Down não é doença, é uma condição genética. Pedro terá sua personalidade, seus gostos, seus talentos, independente dessa condição. A cada dia celebro suas conquistas e me surpreendo com a sua capacidade.  
Como você vê o futuro para o Pedro? Vejo um futuro de possibilidades e a cada dia que passa acredito ainda mais nisso pois, sei que o Pedro será reflexo dos estímulos e dos créditos que receber. Sempre procuro me informar e fazer todos os tratamentos que existem para que estes possam ajudar em seu desenvolvimento. Além disso, eu e o Rodrigo, pai dele, fazemos o que acreditamos ser o mais importante de tudo, mostramos a ele que acreditamos no seu potencial. Sabemos que ele será reflexo daquilo que fizermos dele, logo, no que depender de nós, ele será um homem de bem e capaz de realizar tudo o que quiser. 
O que você espera de mudança da sociedade com relação a condição que ele nasceu? Sinto que já tivemos algumas melhorias, porém, a caminhada ainda é muito longa. Quando eu era pequena, nas brincadeiras, os menores eram “café com leite” pois, julgávamos que eles não tinham entendimento suficiente para receber as consequências das regras, e infelizmente, em nossa sociedade muitas vezes as pessoas com Síndrome de Down são tratadas assim e isso é um erro. Ele têm total capacidade de compreensão e a sociedade precisa estar mais aberta as diferenças. Cada um de nós temos dificuldades, limitações, gostos, talentos, etc. Espero que esse preconceito diminua e que todos possam compreender que as pessoas com deficiência intelectual também aprendem, trabalham, estudam e merecem ser respeitadas e admiradas pela sua caminhada.

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A Ana e o Marco são os pais da Maria Fernanda, chamada carinhosamente de Fefê. Participei com ela em suas rotinas de terapia, e fiquei muito impressionada com toda a dedicação e esforço dela nestas terapias e seus sorrisos encantadores.

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Quem é a Fefê?
A Fefê nasceu de 28 semanas com 825 gramas, teve muitas complicações por causa da prematuridade, foi diagnosticada com hidrocefalia, teve uma hemorragia cerebral grave, uma parada cardíaca de 20 minutos que deixou muitas sequelas. Ela tem um atraso de desenvolvimento muito grande, um déficit motor significativo, ainda não anda, não fala e tem baixa visão. E mesmo com todas essas limitações, hoje com 4 anos é uma criança que irradia alegria e é muito amada por todos que a conhecem.
Quanto tempo ela ficou na UTI?
A Fefê ficou 187 dias na uti neonatal, foram pouco mais que 6 meses, mas considerando todas as internações, até hoje foram 437 dias de hospital.
Por quantas cirurgias ela passou?
Foram 8 cirurgias (1 cirurgia cardíaca, 6 cirurgias na cabeça e 1 cirurgia para colocar uma sonda de alimentação no estômago).
Como foi sua reação ao saber que depois de tantas cirurgias e tratamentos ela teria determinadas limitações?
Na verdade as informações sobre as deficiências da Fefê vieram aos poucos, costumo dizer que Deus é tão bom que ele foi nos preparando aos poucos. Quando saímos da UTI neonatal achamos que tudo estava resolvido e que a partir daquele momento ela ficaria bem e a vida seguiria da forma que havíamos imaginado. Mas depois de 3 meses em casa, ela teve convulsões fortíssimas, voltamos para o hospital e recebemos o diagnóstico de hidrocefalia e ela precisou colocar uma válvula na cabeça para drenar o líquido que estava se acumulando. 1 semana depois da cirurgia as convulsões continuavam e descobriram uma hemorragia cerebral grave e precisou de uma nova cirurgia. No procedimento para fechar a hemorragia, ela teve uma parada cardíaca de 20 minutos. Essa parada foi a grande responsável pela quantidade de sequelas que ela tem hoje. Depois disso ela ainda teve uma meningite bacteriana que contaminou a válvula que controlava a hidrocefalia e precisou de nova cirurgia para desfazer o que havia sido feito há menos de 2 meses. Depois disso ainda teve algumas complicações neurológicas e precisou de mais duas cirurgias, uma para ajustar a pressão intracraniana e outra depois de 6 meses para recolocar a válvula que havia sido contaminada pela meningite.
E agora? Como você lida com isso?
Como eu não tive outros filhos essa é a vida que conheço e que já me adaptei. Eu e o Marco não temos nenhum problema em assumir as limitações da Fefê, até porque sabemos o quanto ela lutou para viver e que tudo o que ela já consegue fazer hoje é uma vitória enorme. No começo foi tudo muito difícil, pois eu passava o dia dando todos os estímulos do mundo para ela, era como se eu achasse que com tudo isso, um dia ela ia acordar totalmente recuperada. Precisei de muita terapia para entender que não seria assim e hoje entendo que essa é a minha filha e eu parei de me cobrar tanto e respeito e aceito o fato que o desenvolvimento dela será no tempo dela. Levamos ela para todos os lugares, praia, piscina, shopping, aniversários, viagens. Ela ainda come através de sonda e levamos a sopinha, o suco ou o leite dela para qualquer lugar. Algumas pessoas lançam olhares estranhos quando conectamos a sonda na barriguinha dela para dar a comida, mas isso não nos incomoda. Ficamos felizes em fazer programas com ela e ver o quando ela adora passear.
Adaptamos a nossa vida profissional para estar mais perto dela e acompanhar todo o desenvolvimento e os tratamentos do dia a dia. Eu e o Marco somos autônomos e trabalhamos de casa, com isso conseguimos nos revezar nas idas aos médicos, exames e terapias.
Como é a rotina diária da Fefê?
A Fefê tem uma rotina de atividades muito puxada, são muitas terapias todos os dias, as vezes mais de uma vez por dia. São dois tipos de fisioterapia, fono de linguagem, fono de deglutição, terapia ocupacional e essa semana vai começar a escola. Estamos super animados para ver como ela vai reagir ao convívio com tantas crianças, pois até hoje a maior parte do tempo dela é só de convívio com adultos.
Como você vê o futuro para a Fefê?
Tentamos fazer todos os tratamentos possíveis para que ela tenha o máximo possível de autonomia no futuro, mas sei que não vai ser fácil. São muitos os desafios: a autonomia dela, tanto física quanto visual – já que ela tem muito baixa visão, o preconceito da sociedade, a falta de infraestrutura das cidades – o simples fato de andar com ela na rua com a cadeirinha de rodas já é um acontecimento que requer muita atenção e cuidado.
Mas mesmo com todos esses desafios de infraestrutura o nosso maior objetivo é que ela seja feliz e saiba que foi muito desejada e que é muito amada. E que enquanto eu viver, estarei com ela para o der e vier.
O que você espera de mudança da sociedade com relação a condição que ela tem?
Eu gostaria que todas as pessoas, de todas as profissões se envolvessem na causa das pessoas com deficiência. São muitas necessidades: equipamentos com preços acessíveis para todas as classes sociais, escolas adaptadas e receptivas a receber essas crianças, brinquedos e parques adaptados para crianças deficientes, preparação para o mercado de trabalho, permitindo que os deficientes atuem em todas as profissões e não apenas naquelas atividades simples e que são destinadas apenas ao cumprimento da lei de inclusão.

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E encerro o post agradecendo aos papais do Pedro e aos papais da Fefê, por compartilharem suas histórias conosco, por permitirem que eu registrasse estas imagens tão lindas. Também agradeço à Clínica Clarear Fisioterapia e Fonoaudiologia, que permitiu fotografar a Fefê em sua rotina de terapias.

“Não há diferenças entre a mente de um cientista e de uma criança excepcional.” – Augusto Cury

6 comentários

  1. Ta, minha amiga. Já te disse o quanto admiro a você e ao seu trabalho? Que post mais lindo, sensível e esclarecedor… independente de suas condições, crianças são seres abençoados, que entram em nossas vidas para aprendermos, evoluirmos e acima de tudo amarmos.
    Saiba que você é uma pessoa rara e especial Ta!!!

    1. Gabriela, seja muito bem-vinda ao mundo da fotografia! Fico feliz que tenha gostado do meu trabalho, muito obrigada!

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